中国罕见病组织发展网络是2011年成立的一个交流互助型协作网络。致力于促进国内罕见病组织交流与合作，提高罕见病群体的话语权，加强在国际事务中的合作与参与，推动中国罕见病事业的发展。网络成员为罕见病患者组织和专注于罕见病领域的组织。